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El pacto del silencio y la participación ciudadana, ¿dialogo social con la familia?
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La comunicación al final de la vida entre pacientes en cuidados paliativos, familiares y profesionales sanitarios es difícil, participando en ocasiones en el pacto de silencio1. Según un estudio, entre un 80 y 90 por 100 de los pacientes saben que van a morir y un 70 por 100 de los mismos desean hablar de ello con sus seres queridos. Por su parte la familia cuando se trata de un supuesto estaría de acuerdo en informar al paciente tan sólo en el 40% de los casos, y cuando se les pregunta cuando ya tienen un familiar enfermo el porcentaje se eleva al 73%2 .
OBJETIVOS
1. Conocer los motivos por los cuales los familiares llevan a cabo un pacto de silencio.
2. Estudiar las estrategias que hay en España para favorecer la atención prestada a pacientes en situación terminal, defendiendo su derecho a la información.
METODOLOGÍA
Se realizó una revisión bibliográfica con los TERH “conspiración” AND “silencio” en las bases de datos de Ciencias de la Salud de acceso público, CUIDEN, Dialnet, LiLacs, Medline. Se filtraron los estudios recopilados en base a los siguientes criterios de inclusión: a) Artículos científicos originales publicados desde hace 10 años, b) población oncológica, c) cualquier lengua escrita. Así mismo, se especificaron los siguientes criterios de exclusión: a) artículos científicos con una antigüedad de más de 10 años en su publicación, b) población animal. Seleccionamos 81 artículos que conformarían la muestra inicial, seguido de una muestra final de 12 artículos científicos.
RESULTADOS
Una familia no conspiradora logra generar estrategias de cuidado para el enfermo enfocadas en problemas concretos, permitiendo un buen acompañamiento y adaptando roles claros en la familia, lo cual permite brindar estabilidad y atención. Sin embargo, en algunas familias conspiradoras se refleja que la indiferencia y la escasa o nula participación en el acompañamiento y cuidado del enfermo son constantes en algunos familiares, y de la misma manera se evidencia que el panorama de la enfermedad causa conflictos importantes en la familia, generando cambios negativos en su funcionamiento(4).
En España se ha creado la “ Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud”, con la misión de mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada /terminal y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.
CONCLUSIONES
El pacto o la conspiración del silencio en los familiares de los pacientes oncológicos en situación terminal presenta un alto porcentaje de ocurrencia en nuestro ámbito. El perfil de persona conspiradora sería el de un familiar preferentemente mujer, con estudios inferiores a bachillerato, edad superior a 65 años, que tiene dificultades de comunicación con la persona moribunda, miedo a las repercusiones de la verdad, que se siente incompetente, presenta cierto desbordamiento emocional ante la cercanía de la muerte y opina que para el paciente es mejor vivir en la ignorancia por las consecuencias que prevé para él(3).
Autor(es):
Maria Angustias DIAZ SANTOS
HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN MACARENA
España
MIRIAM ARAUJO HERNÁNDEZ
UNIVERSIDAD DE HUELVA
España