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Estudio de la sobrecarga generada por las enfermedades neurológicas sobre el cuidador informal.

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ANTECEDENTES. Las enfermedades neurológicas generan grandes sobrecargas sobre sus cuidadores informales ya que se encuentran con situaciones avanzadas de la enfermedad (demencias, inmovilizados, sin capacidad de comunicación…) o fases agudas de ciertas patologías (ACV, ELA,…), generándoles una gran incertidumbre frente al pronóstico de la evolución y a la toma de decisiones sobre sus cuidados. Las secuelas y grado de discapacidad van a variar según el tipo y fase en que se encuentre la enfermedad neurológica por lo que existirán diferencias en la percepción de sobrecarga por sus cuidadores.

OBJETIVOS. Determinar si existen diferencias entre la sobrecarga generada por distintas enfermedades neurológicas y si es así, cuales son las que más carga generan.

MATERIAL Y MÉTODO. Estudio descriptivo transversal. Tamaño muestral de 100 cuidadores informales de pacientes diagnosticados de enfermedad neurológica crónica, con un muestreo probabilístico (aleatorio) del fichero de la consulta de N.E.D. del Hospital de “San Agustín de Linares”. A través de entrevista telefónica se comprueba que cumplen los criterios de inclusión/exclusión, y a través de otra entrevista personal se le administran individualmente las Escalas de sobrecarga del cuidador de Zárit e Índice de esfuerzo.

RESULTADOS. Según la Escala de Zarit un 43% de los cuidadores padecen una sobrecarga intensa, siendo las demencias en un 25% (de 53 pacientes) las máximas generadoras de ésta, seguidas de los ACV con un 9% (de 27 pacientes) y la enfermedad de Parkinson con un 5% (de 8 pacientes). Con respecto al Índice de Esfuerzo, los datos son similares, y del 68% de los cuidadores que refiere altos niveles de sobrecarga, el 40% cuida a pacientes con demencia, el 16% ACV y el 8% enfermos de Parkinson. En las patologías cuya enfermedad neurológica es de tipo congénito, la PCI (4%) y Encefalopatía connatal (2%), el nivel de sobrecarga es poca o ninguna, coincidiendo en ambos registros. Por ello, la enfermedad neurológica tiene una relación directa con el grado de sobrecarga que padece el cuidador (p< 0,10 / NC 90%).

CONCLUSIONES. El tipo de enfermedad neurológica tiene una relación directa con el grado de sobrecarga del cuidador, siendo las demencias y los ACV las que mayor índice de sobrecarga intensa producen sobre el cuidador informal. Nuestros programas de atención de fisioterapia a este colectivo más vulnerable, deberá tener especial cuidado en valorar previamente los niveles de sobrecarga de sus cuidadores y actuar desde la atención sanitaria pública implicando al equipo multidisciplinar hospitalario y de sus centros de referencia de Atención Primaria (Médico especialista, psicólogo, médico de AP, enfermero de AP, enfermero de enlace, trabajador social)

Autor(es):

Elisa Nieves Godoy    
SAS. Complejo hospitalario de Jaén.
España

Cristina López Jiménez    
SAS. Distrito sanitario de Jaén.
España