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Póster: Tejiendo una red perjudicial: el pacto del silencio.
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La conspiración o el pacto de silencio se suele definir como un acuerdo, implícito o explícito entre los familiares, allegados y profesionales sanitarios, de ocultar o distorsionar la información al paciente (diagnóstico, tratamiento y/o pronóstico) para evitar el sufrimiento. Cuando el diagnóstico de cáncer está presente, se asemeja a dolor, sufrimiento, deterioro y finitud, convirtiéndose en un tabú multiplicado. Entre un 80 y 90 por 100 de los pacientes saben que van a morir y un 70 por 100 de los mismos desean hablar de ello con sus seres queridos. Por su parte la familia cuando se trata de un supuesto estaría de acuerdo en informar al paciente tan sólo en el 40% de los casos, y cuando se les pregunta cuando ya tienen un familiar enfermo el porcentaje se eleva al 73%2 . Esta situación tiene grandes influyentes culturales: sistema de valores, actitud y creencias. Conocer, tanto en el ámbito familiar como personal, qué conspiraciones se forman, nos permitirá tejer una red de ayuda beneficiosa para el paciente y su familia. Objetivos. 1. Conocer los motivos por los cuales los familiares llevan a cabo un pacto de silencio. 2. Estudiar las estrategias que hay en España para favorecer la atención prestada a pacientes en situación terminal, defendiendo su derecho a la información.
METODOLOGIA.
Revisión bibliográfica sistémica. TERH: “conspiración” AND “silencio” . Bases de datos de Ciencias de la Salud: CUIDEN, Dialnet, LiLacs, Medline. Criterios de inclusión: a) Artículos científicos originales publicados desde hace 10 años, b) población oncológica, c) cualquier lengua escrita. Muestra inicial: 81 artículos. Muestra final:12 artículos científicos.
RESULTADOS
Una familia no conspiradora logra generar estrategias de cuidado para el enfermo enfocadas en problemas concretos, permitiendo un buen acompañamiento y adaptando roles claros en la familia, lo cual permite brindar estabilidad y atención. Sin embargo, en algunas familias conspiradoras se refleja que la indiferencia y la escasa o nula participación en el acompañamiento y cuidado del enfermo son constantes en algunos familiares, y de la misma manera se evidencia que el panorama de la enfermedad causa conflictos importantes en la familia, generando cambios negativos en su funcionamiento.
En España se ha creado la “ Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud”, con la misión de mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada /terminal y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.
CONCLUSIONES
El pacto o la conspiración del silencio en los familiares de los pacientes oncológicos en situación terminal presenta un alto porcentaje de ocurrencia en nuestro ámbito. El perfil de persona conspiradora sería el de un familiar preferentemente mujer, con estudios inferiores a bachillerato, edad superior a 65 años, que tiene dificultades de comunicación con la persona moribunda, miedo a las repercusiones de la verdad, que se siente incompetente, presenta cierto desbordamiento emocional ante la cercanía de la muerte y opina que para el paciente es mejor vivir en la ignorancia por las consecuencias que prevé para él.
Autoría:
Maria Angustias Diaz Santos
Enfermera de Ensayos Clínicos. Hospital Universitario Virgen Macarena.
España
Rosa Galisteo Garrido
Enfermera del Trabajo. Servicio Médico Corte Inglés. Huelva.
España
Miriam Araujo Hernández
Enfermera Neumologia. Terapias Respiratorias. C.E.P. Virgen de la Cinta y Universidad de Huelva
España