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La Representación Discursiva de las Enfermedades Poco Frecuentes en la Prensa Española (enero-junio 2015)
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INTRODUCCIÓN:
En este trabajo del Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER), dependiente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentamos los resultados cuantitativos y cualitativos sobre el tratamiento discursivo que la prensa española otorgó a las llamadas enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) durante el primer semestre del año 2015.
OBJETIVO:
El objetivo principal es valorar, no tanto la presencia de las EPF en los medios españoles (número total de noticias, el espacio que ocupan, etc.), sino la calidad de dicha información (valor que los medios otorgan a este tipo de noticias).
METODOLOGÍA:
Nuestra base metodológica busca aunar el análisis cuantitativo (mediante técnicas estadísticas procesadas con SPSS v.21: Análisis Bivariado, Contraste de Hipótesis y análisis de consistencia interna mediante Alfa de Cronbach, α) y cualitativo, mediante el análisis crítico del discurso y el análisis multimodal.
RESULTADOS:
Durante el primer semestre de 2015 hemos contabilizado hasta 2521 piezas informativas en prensa. Febrero marzo y abril son los meses protagonistas de las EPF con 533, 459 y 482 piezas, respectivamente. Le siguen mayo (375) y junio (379) y, en último lugar, enero (293). El género noticia es el más utilizado para informar sobre las ER, seguido del reportaje.
En relación a las fuentes informativas consultadas por los periodistas, las principales son las institucionales. Los afectados y las fuentes médicas ocupan el segundo y tercer lugar, respectivamente. El discurso periodístico de las EPF es eminentemente institucional atendiendo a las fuentes emisoras de información de mayor relevancia.
Los actos sociales y eventos son las categorías temáticas destacadas. La relación de actores principales de la información la encabezan las instituciones. Por debajo se sitúan los personajes públicos y los investigadores.
Aunque cada vez es más habitual encontrar la expresión “enfermedad poco frecuente”, será “enfermedad rara” la denominación predominante. Entre las patologías más nombradas en los medios de prensa españoles, encontramos: ELA (65 menciones), Fibrosis quística (55), Síndrome de Sanfilippo (47), Distrofia Muscular de Duchenne (44) o Síndrome de Rett (42). Hemos identificado hasta 354 EPF distintas.
Las EPF como realidad social continúa siendo el enfoque que dan los periodistas, de manera mayoritaria, a las informaciones registradas. Por el contrario, se reduce significativamente el enfoque de la noticia como enfermedad especializada y como conflicto político. Finalmente, en cuanto al origen geográfico de las informaciones, las comunidades autónomas de Andalucía, Comunidad de Madrid y Castilla León se mantienen en los primeros lugares de difusión periodística.
CONCLUSIONES:
Observamos un aumento del interés periodístico en las ER que se hace patente en los últimos años. Las Enfermedades Minoritarias forman parte ya de la agenda de los medios, aunque dicha aparición tenga su punto álgido a finales de febrero y principios de marzo.
La segunda cuestión es la notable presencia de las instituciones (y sus representantes), ya sea como protagonistas de las piezas informativas, como fuentes principales de las mismas, como agentes informativos de primer orden. Ello relega a un plano secundario a los pacientes, familiares, asociaciones y expertos, médicos o investigadores.
La noticia como género ha relegado completamente al breve en los últimos años. El hecho de que crecen, aunque tímidamente, tanto el reportaje como las entrevistas da mayor relevancia a la información. El interés por recurrir a fuentes directas, y no tanto a las agencias de noticias, involucra en alguna medida, directamente al periodista, quien ahora firma en mayor medida sus piezas.
Por contra, el hecho de que el discurso termine siendo eminentemente institucional minimiza temas de gran interés para el colectivo afectado, como son la falta de inversiones económicas volcadas en la investigación, los medicamentos huérfanos, la problemática del diagnóstico, las desigualdades y dificultades en el ámbito de la educación…
En la mención de las “Enfermedad Rara”, domina esta fórmula frente a las denominaciones con connotaciones de frecuencia (“enfermedades poco frecuentes”, “enfermedades minoritarias”, “enfermedades de baja prevalencia”).
Autoría:
JUAN MANUEL ARCOS URRUTIA
OBSER-Universidad CEU Cardenal Herrera
España
Inmaculada Rius Sanchis
OBSER-Universidad CEU Cardenal Herrera
España
Josep Solves Almela
OBSER-Universidad CEU Cardenal Herrera
España